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蔻德罕見病中心（湖南）

我們是一家由我國著名生殖遺傳醫學專家盧光琇教授和蔻德罕見病中心主任黃如方先生共同發起成立、湖南省民政廳主管的公益慈善組織，在湖南省開展罕見病患者資助、罕見病家庭幫扶及相關科普知識宣傳，幫助深陷困境的患者重拾有希望的、平等的、有尊嚴的社會生活。

中信湘雅生殖與遺傳專科醫院

成立于2002年，由中信醫療集團、中南大學湘雅集團、國之名醫、“湘雅名醫”、生殖醫學與醫學遺傳學家盧光琇教授團隊共同組建，是經衛生主管部門批準的同時具有合格精子庫及可全面實施人類輔助生殖技術的三級生殖與遺傳專科醫院，是國家精子庫技術指導中心及人類精子庫技術培訓基地，湖南首屆創新獎、全國衛生計生系統先進集體獲獎單位。

在首席科學家盧光琇教授及院長林戈教授帶領下，醫院走出了一條極具特色的產學研發展道路。2023年，醫院誕生了經全基因組測序技術的PGD/PGS試管嬰兒；2023年，醫院誕生了“無癌寶寶”；2023年，《Nature》報道：醫院一年輔助生殖治療周期相當于美國全國總量1/4；2023年，醫院實施輔助生殖周期超5.2萬個，平均臨床妊娠率達62.6%。截至目前，經醫院助孕出生嬰兒累計超16萬個，為家庭和社會做出積極貢獻。

脆性X關愛之家

脆性X綜合征（Fragile X syndrome，FXS），又稱Martin-Bell綜合征，是最常見的X連鎖的單基因智力障礙綜合征，發病率僅次于唐氏綜合征。患者表現為發育遲緩，自閉癥表現。

脆性x關愛之家是由患者家屬自發成立的互助組織。

郵箱：1181214007@qq.com

電話/微信：13801276107

QQ：1181214007

公眾號：脆性X關愛之家

親愛的罕見病患者和家屬們：

 

這里是蔻德罕見病中心（湖南）制作的一份問卷，希望了解您在罕見病就診方面的情況，以便更好地為湖南省罕見病患者家庭提供救助幫扶、科普宣傳等服務，以及為罕見病醫療和社會保障政策的制定提供參考。參加登記完全自愿，我們承諾不將您個人隱私信息透露給任何無關方，請放心填寫。識別右上方圖中二維碼即可填寫。

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湖南省蔻德罕見病關愛中心

讓愛不罕見！

微信號: hunancord

聯系方式: 0731-82355313

hunan-cord@cord.org.cn

網址: 

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文章轉載自微信公眾號脆性X關愛之家